infodiabetico.com - África, la bebé que sufre una diabetes incurable y resistencia extrema a la insulina

África, la bebé que sufre una diabetes incurable y resistencia extrema a la insulina

África tiene 9 meses y apenas supera los 5 kg. de peso, pero engordar es, para ella, una misión casi imposible, ya que sus niveles de azúcar siempre están disparados, cuadruplicando incluso los niveles normales. Esta pequeña alicantina tiene el síndrome de Donohue, una enfermedad rara de la que apenas hay registrados en el mundo 50 casos, dos de ellos en Europa.

Nada hacía presagiar que África nacería con este desorden genético. «Apenas teníamos un 5 % de posibilidades» relata su progenitora, Sara Martínez, un porcentaje que han conocido tras un exhaustivo estudio genético y dos embarazos normales.

Al no coger peso, decidieron adelantar el parto, pero la pequeña no llegó a los 2 kg. de peso, así que fue ingresada. Tan solo tenía que engordar. Pero en la UCI del Hospital de San Juan de Alicante todo se complicó. Sin saber cómo ni por qué, los niveles de glucosa en sangre se le empezaron a disparar, y al principio los médicos apuntaron a una posible diabetes neonatal transitoria.

Cuenta el diario ABC que el personal era incapaz de controlar el cuerpo de la pequeña África y la insulina no le hacía efecto. Esta resistencia extrema a la insulina les hizo sospechar, y fue entonces cuando el personal sanitario decidió enviar al Hospital de Cruces, en Bilbao, el estudio genético.

El síndrome Donohue es una enfermedad rara dentro de las mismas y no tiene cura ni la tendrá en un futuro cercano. Ni siquiera un hospital de referencia de Europa, como La Paz (Madrid), sabe cómo tratarla. El padre de la criatura reconoce "es normal, apenas se conoce. He de decir que todos los profesionales siempre nos han tratado muy bien, y lo siguen haciendo, pero nadie sabía nada".

Para solucinar los problemas de la pequeña a medio plazo, la familia necesita recaudar fondos, y por eso busca de patrocinios para realizar eventos, vender «merchandaising» o cualquier actividad que les ayude a sufragar todos los gastos derivados de la enfermedad y el futuro tratamiento en EE.UU.

«Tendríamos que viajar cada 6 meses», asegura la joven, esperanzada e ilusionada a juzgar por la solidaridad que ya solo de momento su ciudad, Alicante, les ha mostrado. Mientras tanto, África debe sustentar su vida en dos costosos pilares fundamentales, fisioterapia y una dieta especial, además de una multitud de cuidados específicos.

El ejercicio es clave en su desarrollo. De momento, acude tres días en semana al hospital y el resto de ejercicios los hace en casa con Sara, su mejor enfermera.

Su dieta, de momento, se basa en biberones de leche de inicio porque es la que menos azúcar tiene, mezclada con leche rica en proteína y grasas para conseguir que coja peso, siendo los hidratos de carbono claves en cualquier alimentación porque, entre otros aspectos, forman parte del tejido conectivo y nervioso. Sin embargo, los azúcares son la segunda fuente de la que se obtienen.

La pequeña toma también metformina, un fármaco muy común para el tratamiento de la diabetes tipo 2 en adultos. Con él, sus niveles de azúcar bajan. «A las dos horas de comer, se pone en 350-400 mg/dl de azúcar siempre. Luego, necesita cuatro horas para que se le baje algo ¿Cómo se le explica a un bebé que no puede comer hasta que eso suceda?», plantea Sara.

Entre otras consecuencias de esta enfermedad, África pasa hambre real y sufrirá desnutrición crónica porque su organismo no trabaja con normalidad. El exceso de insulina que genera su páncreas perjudica a todos sus órganos, que funcionan de manera acelerada y desordenada. Así, sus riñones trabajan en exceso, filtrándole por la orina todos los nutrientes y vitaminas que la pequeña necesita para crecer, el corazón le late excesivamente rápido, por lo que tiene hipertensión, el hígado se le descontrola...

En cualquier caso, la fortaleza del bebé asombra a los miembros del Hospital de San Juan, a donde acude todos los meses a revisiones. Cuando sea mayor, su alimentación se basará en trigo sarraceno, leche de avena, mijo, quinoa, etc. Es decir, una dieta muy estricta, libre de azúcares y BIO al 100 %, como la de Maialén.

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