En marcha el primer registro nacional de diabetes tipo 1

El XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes (SED), celebrado en Valencia, ha servido para dar a conocer los detalles del primer registro nacional de diabetes tipo 1, un proyecto en el que están implicadas además de la SED, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP).

 

Se trata de una iniciativa, que espera dar sus primeros pasos antes de verano, y que se va a implementar en tres fases, empezando por Andalucía y regiones del norte, para ir incorporando posteriormente,en menos de 1 año, al resto de Comunidades Autónomas.

Según recogen los datos de este registro, a incidencia de diabetes tipo 1 por 100.000 habitantes en menores de 15 años en España oscila desde los 27,6 casos documentados en Castilla-La Mancha o los 23,2 en Canarias a los 11,5 que hay en Asturias o los 11,6 que se registran en el País Vasco; además, en algunas regiones españolas se aprecia un acusado incremento de la incidencia de diabetes tipo 1, mientras que en otras estas tasas permanecen relativamente estables.

Según ha reconocido el Dr. Castaño, miembro de la Junta Directiva de la SED y que trabaja en el Hospital Universitario Cruces (Bilbao), existe una exagerada heterogeneidad en la incidencia entre regiones, pero desconocemos con seguridad si hay alguna causa específica que esté detrás de estas variaciones, aunque se sospecha una posible vinculación con la tasa de obesidad de cada región”. Además, Castaño ha recordado que la propia Organización Mundial de la Salud (OMS)ha dado un toque de atención a nuestro país por no disponer de un registro nacional”.

En este sentidol Registro Español de Diabetes tipo 1 no sólo aportará datos de incidencia, prevalencia y tipos de diabetes; y según señala el Castaño, “permitirá, entre otros beneficios, evaluar cambios en la prevalencia e incidencia de DM1, identificar y evaluar diferencias regionales, efectuar comparaciones con otros registros nacionales / internacionales, llevar a cabo estudios auxiliares, facilitar datos de interés en el ámbito de la economía de la salud, disponer de un biobanco y detectar fenotipos poco frecuentes”.

Se trata de un registro de carácter nacional, prospectivo, que utilizará la misma metodología, que incorporará datos electrónicos de diabetes tipo 1 menores de 40 años, incluyendo desde datos al comienzo clínico de la diabetes y del seguimiento, hasta muestras de sangre, analítica al debut, análisis de marcadores autoinmunes e, incluso, análisis genético (opcional).

El objetivo principal que se pretende cumplir con la puesta en marcha de este registro es triple: por un lado, conocer la incidencia, prevalencia, tipos de diabetes y sus causas; por otro, mejorar el control de la diabetes, a través de estudios observacionales utilizando datos de registros (evolución, mortalidad; y finalmente, poder llevar a cabo tanto estudios auxiliares basados en registros existentes, como otros estudios inspirados a partir de parámetros obtenidos en registros existentes.

El registro incluirá datos clínicos, datos demográficos, parámetros analíticos y datos socio/ambientales, y gracias al mismo, se espera cumplir una de las demandas exigidas por el European Diabetes Forum, que anima a la recoger y analizar datos clinicos, analíticos, socioeconómicos, factores de riesgo y complicaciones y tratamiento, calidad de vida, que permitan mejorar el cuidado de los pacientes con diabetes y de su entorno.

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