El nuevo Espacio Europeo de Datos de Salud, la brecha digital, la equidad en el acceso a la tecnología y el estigma que todavía rodea a la diabetes tipo 2 han centrado la jornada central del X Congreso Nacional de la Federación Española de Diabetes (FEDE), que se ha celebrado en Valladolid, con motivo del 40 aniversario de la entidad.
La cita arrancó con la bienvenida de Juantxo Remón, presidente en funciones de FEDE, que repasó las principales conquistas de la Federación en estas cuatro décadas: la reforma del Reglamento General de Conductores en 2004; la financiación pública de los sistemas de monitorización de glucosa desde 2018, y el fin de la exclusión por diabetes en el acceso al empleo público. En este sentido, Remón reclamó igualdad de acceso a tratamientos y tecnología, "porque el código postal no puede seguir marcando diferencias en salud", y pidió que la idea de que el paciente está en el centro "deje de ser una declaración de intenciones y se convierta en una práctica real y cotidiana", al tiempo que explico que "los derechos que hoy nos parecen evidentes costaron años de trabajo. Esa es la mayor lección de estos 40 años: unidos somos escuchados".
La primera mesa, titulada "El paciente con diabetes ante el ecosistema de datos que viene: oportunidades y derechos", analizó qué supondrá para las personas con diabetes el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), el reglamento que cambia quién puede acceder a los datos sanitarios, para qué pueden usarse y qué derechos tienen los pacientes sobre ellos. Allí se explicó que el reglamento obligará a que la historia clínica electrónica sea interoperable y accesible desde cualquier centro sanitario de España y de la Unión Europea para marzo de 2029, y que los datos anonimizados o seudonimizados puedan utilizarse para investigación a través de organismos independientes de acceso a datos, uno por comunidad autónoma.
También se destacó el nuevo derecho de autoexclusión, que permitirá a cada paciente decidir, de forma reversible, si sus datos se usan para investigación. La brecha digital centró buena parte del debate, y los intervinientes recordaron que más de la mitad de la población no ha accedido nunca a su historia clínica, y que una de cada cinco personas no sabe o no puede utilizar internet.
En otra de las mesas, titulada "Vivir bien con diabetes tipo 2: tecnología, alimentación y autocuidado" se destcaron grandes avances como una mayor precisión diagnóstica, ya que cerca del 40 % de los adultos que debutan con diabetes tipo 1 reciben inicialmente un diagnóstico de tipo 2; el paso de tratamientos que solo bajaban la glucosa a otros que protegen el corazón y el riñón, y la democratización de la tecnología gracias a la financiación pública.
Con todo, los asistentes advirtieron de que ni siquiera un sistema público como el español garantiza un acceso igual para todos, al tiempo que se hizo hincapié en la necesidad de evitar realidades que se viven en algunas consultas de endocrinología, en las que uno de cada diez adultos con diabetes tipo 1 lleva más de año y medio sin acudir a estas revisiones periódicos.
También se reclamó mejorar la accesibilidad, por ejemplo, con horarios compatibles con el trabajo; y se pidió que las personas con diabetes tipo 2 tengan acceso a la monitorización continua de glucosa.
El debate con el público puso el foco en la salud mental, un ámbito en el que se explicó que más de la mitad de las personas con diabetes tipo 1 en seguimiento dan positivo en las pruebas de cribado de estrés relacionado con la patología, y se reclamó incorporar esta valoración a la práctica clínica, con psicólogos expertos en diabetes.
