Ari, una niña de Argentona (Barcelona) que padece diabetes de tipo 1, necesita un profesional formado al lado por seguridad médica, y la ley así lo reconoce, pero los Servicios Territoriales del Maresme le cierran la puerta de las colonias de sexto curso. Sin embargo, no se resigna.
Según cuenta el diario digital del Maresme Capgrós, pasada la Semana Santa, comienza en las escuelas el tercer trimestre, el último del curso, una cuenta atrás hasta el final que, en el caso de los finales de ciclo, es más trascendental; y en la escuela Bernat de Riudemeia de Argentona, Ari se reencontrará con el resto del alumnado tras las vacaciones con la mente puesta en lo que aprenderán y vivirán en las pocas semanas que quedan antes del verano.
El caso es que el alumnado de sexto de primaria encara las últimas semanas de curso con la mirada puesta en las colonias en Port Aventura, pero no toda la clase tiene garantizada su presencia en ellas, y Ari, esta pequeña niña diabética, simplemente quiere ir de colonias.
Ari tiene once años y en su día a día convive con la diabetes tipo 1, por lo que lleva un control continuo con una bomba de insulina, la acompaña un perro entrenado y especializado que detecta las posibles bajadas de azúcar antes que ella misma y, de vez en cuando, vive episodios en los que necesita adultos formados para atenderla ante una posible crisis. Con todo, ha aprendido a convivir con ello.
La historia es que Ari quiere ir de colonias, pero el Departamento de Educación, a través de sus Servicios Territoriales del Maresme-Vallès Oriental, le ha hecho saber que no habilitará la asistencia necesaria; y claro, si no puede estar atendida y cuidada, no podrá ir de colonias.
Terminando esta etapa en sexto, la pequeña quiere ir de colonias, y tiene derecho; por lo que su madre, Érica Palomar, ha denunciado que no se les garantizan los apoyos necesarios para que su hija pueda participar con seguridad en estas actividades, ya que el profesorado no está formado para realizarle los cuidados esenciales, como el cambio de catéter.
Así las cosas, madre e hija, han reclamado que la escuela sea inclusiva y que Ari pueda ir de colonias, y han recordado que desde los 6 años, la pequeña necesita control constante de los niveles de glucosa, insulina y vigilancia específica, unas atenciones que asume habitualmente su familia, pero durante las colonias, que este año se celebran en el área de Tarragona y duran cuatro días, no estarán para ayudarla, y tampoco estará el profesorado, que según Érica, “no está formado para hacer cambios de catéter o resolver complicaciones de salud como una hipoglucemia grave”.
De esta manera, Érica lamenta ver cómo a Ari se le niega un seguimiento o apoyo que sí ha tenido previamente en actividades de día o que otros Servicios Territoriales sí han concedido; y no será por papeleo, recursos, cartas o incluso la preparación de una denuncia penal, que la familia ha movido cielo y tierra.
El caso es que, por ahora, Ari no podrá ir de colonias, lo que ha llevado a su madre a declarar que “no queremos un privilegio, queremos poder estar”, para añadir que la situación de la pequeña no es única, lo que no quita que "nos sintamos solas", a pesar de que “la escuela nos ha propuesto que, si hay que hacer el cambio de catéter, cojan a la niña, la saquen del grupo y la lleven a un hospital cercano". Pero eso no es inclusión, "es segregación” ha segurado indignada.
Además, para Ari, quedarse sin colonias no es solo perder una excursión, sino que es despedirse de un ciclo vital sin vivir el ritual de paso compartido. “Es mi último año con mis amigos. Me haría mucha ilusión ir”, confiesa con una ternura que emociona, para añadir que “si pudiera tener un acompañante, ya sería suficiente”
El coste de un monitor formado que pueda hacer el seguimiento médico necesario asciende a 800 euros que no cubre el Departamento de Educación, tal y como les han comunicado desde los Servicios Territoriales del Maresme y el Vallès Oriental, lo que implica, de facto, que Ari y muchos otros niños con necesidades similares se vean excluidos de actividades complementarias que forman parte del currículo vital y educativo.
“No pedimos un privilegio”, insiste su madre, “sino poder estar, como cualquier otro niño”.
